设为首页 | 加入收藏
  首页>> 慈善>> 爱如潮涌
历城14岁“瓷娃娃”打个喷嚏都能骨折 父亲每天抱着上学
来源: 舜网 时间:2018/05/07


●你知道吗

  成骨不全症(瓷娃娃)是一种因骨密度低而引起多发性骨折的罕见病,由基因遗传和突变造成,不可治愈,但可以通过早期的手术、药物和康复缓解骨折次数,确诊成骨不全症后需要终身治疗,青春期比较容易骨折,成年后骨折次数会大大降低。

  5月6日是国际成骨不全症关注日。成骨不全症患者,还有一个被熟知的名字——瓷娃娃。从出生起,14岁的林林(化名)就被贴上了“瓷娃娃”的标签。胳膊腿动不动就骨折,如今体内打着5颗钢钉,每天爸爸抱着他爬到学校3楼教室上学,妈妈因不堪重压离去。因为疾病,苦难成了他人生的必修课,但14年来他一直坚强地成长……

  “动不动就断,打个喷嚏都能断了”

  林林的家在历城区西营一个小山村里。14年前,村民田洪森的家里出生了一个“玻璃娃娃”。“大胖小子当时一出生肯定挺高兴,但没想到当时在医院里一洗澡,啪一声孩子的大腿根就断了。出院后我和他妈急忙带他到齐鲁医院,医生说俺娃是‘玻璃娃’。”田洪森说。

  当时的医疗条件,对这个疾病没什么好办法。在林林出生后的前两年,每年胳膊和腿都要断四五回,“动不动就断,打个喷嚏都能断了。”一断田洪森就带着林林往医院跑,医生只能打石膏、拉牵引治疗,往往这个腿石膏还没撤,那个腿又断了,一年有半年的时间林林都要在医院待着。那两年,田洪森为了给林林治病每年都要花3万多元,借钱借得亲戚们后来都闭门不见了。

  看到治疗无望,再加上经济负担,两年后林林停止了治疗,任由骨头断了长、长了断。如今虽然已经14岁,林林要比同龄人矮很多,每次骨头断了再长上后,就会形成一个“假关节”,弯着长使得他的腿长成了S型,胳膊也畸形严重。“小时候每次骨折,孩子都疼得哭,开始那几年孩子哭我们心疼孩子也跟着哭,但没啥办法。后来时间长了,孩子变得越来越坚强,他现在的抗疼能力比一般人都强,疼也忍着不哭。”田洪森说。

  当林林长到五六岁时,一次偶然的机会,田洪森看到了“瓷娃娃”关怀协会的一个援助项目,可以为患者报销一部分治疗费用,且山东省立医院有新的技术为瓷娃娃们治疗。报名参加后,林林又重新开始了治疗,对腿和胳膊进行矫正。新的治疗手段是每次骨折后为林林打上钢钉使其更牢靠,矫形效果也更好。如今,林林的腿上还有5颗钢钉。每次一骨折,钢钉就会直接扎到他的皮上。

  “因为孩子有残疾,所以更要上学”

  “因为孩子有残疾,所以更要上学,有一技之长,这样以后才能有活路。”于是,到了林林上学的年纪,田洪森就去求小学校长,让孩子上学。“这样的孩子,学校肯定不敢要,我反复请求,和学校签了协议书,才让孩子去上的学。”

  如今林林已经上初一,入学的这几年来,每天上学、放学都是田洪森抱着儿子上楼梯。林林的课桌永远是在教室的最后单独一排。因上厕所不方便,平时林林尽量少吃饭,大便通常都是憋着。“孩子坐骨神经不行,常常大便失禁,我经常给他洗裤子。”

  到了初中,离家更远了,田洪森就在镇上租了个小房子,陪读接送儿子。“经常右胳膊骨折了,就用左手写字;左胳膊骨折了,就用右手写字。因为常常住院耽误课,他就在医院自己复习,还有大学生志愿者在周末时来帮他补课。”田洪森说。

  受不了生活的压力,两年前林林的妈妈离开了这个家,留下了林林和当时年仅1岁的妹妹。对于妻子的离开,田洪森坦言并不恨妻子,“走了就走了,太累了,摊上这样的孩子、这样的家庭,我们男同志还能撑下来,女同志没法撑,找个好人家再嫁了吧,就解脱了。”虽然田洪森能想得开,但谈到孩子们的反应,田洪森说,林林好像已习惯了苦难,在他面前时并没表现出想妈妈,反而小女儿整天嘴里无意识地喊“妈妈”,让他感到很心酸。

  ●面临现状

  山东“瓷娃娃”近500人目前药物尚未纳入医保

  多年来,全国第一家瓷娃娃救助机构——济南“瓷娃娃”罕见病关爱中心一直支撑林林一家,他们的援助给了林林继续治疗的勇气和生活的希望。济南“瓷娃娃”罕见病关爱中心主任张晓黎介绍,目前中心掌握的山东省“瓷娃娃”人数有近500人,主要集中在济宁、菏泽、枣庄、临沂等地区,家庭一般比较困难,因有的患者是因家族遗传造成,所以家里会有两名甚至多名“瓷娃娃”。

  “这一群体现在面临的三座大山是医疗、教育、就业。由于现在很多治疗成骨不全的药物都没有在适应症上写上这个疾病,所以很多患者所需的药物、钢钉等都还没纳入医保,患者只能自费。而一次手术费用大概6万左右,且随着他们的生长还要不断换钢钉,医疗负担很重。目前我们的‘钢铁侠’救助项目就是在他们尽可能医保报销后,我们为他们报销剩余的费用,大概每个家庭3万元。我们想呼吁国家尽快将罕见病的药物纳入医保,以减轻他们的医疗负担。”张晓黎说。

  张晓黎还表示,“瓷娃娃”们虽然很容易骨折,也没有办法治愈,需要终生就医,但他们并不像我们想的那样脆弱,经过正确的治疗康复,大多数“瓷娃娃”可以过上正常人一样的生活,同样可以上学、上班、结婚甚至生子。“希望全社会也来关心这个群体,让我们的爱不脆弱。”

本网站所刊登的各种新闻﹑信息和各种专题专栏资料,均为山东侨报版权所有,未经协议授权,禁止下载使用。
华商国际网不良信息举报电话:0531 88151985
举报邮箱:wj7986@163.com