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拜科奇Co-pay慈善项目北区经验交流会在济南举行
时间:2017/07/17

 □  本报记者  战翠萍

    他们从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就会血流不止,拔颗牙齿都可能危及生命……他们是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,在济南举行的拜科奇Co-pay慈善项目北区交流会上,中华慈善总会、省慈善总会、拜耳集团、北京血友之家罕见病关爱中心,天津、山东、河北、山西等9省市慈善总会领导及项目负责人,血友病专家学者齐聚济南,共同关注血友病人,探讨对血友病患者进行的慈善救助。

    山东省千佛山医院教授袁振介绍,血友病是一种由于血液中某些凝血因子缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。症状主要表现为自发性出血,重型病人可能轻轻一碰就会止不住地出血。中型病人有的在剧烈运动或拥挤状态下就会出血。轻型病人有的终生不发病,不需要治疗,只在严重外伤时才会出血。

    中国人民解放军第401医院教授刘楠介绍说:“血友病目前没有治愈方法,主要是替代治疗,即重型患者出血时,输注凝血因子。按照医学要求,血友病患者每周需要注射三次凝血因子,而一支凝血因子药物费用都在1000元以上。这样算下来,一个家庭每年至少要花费十几万元。”

    据悉,按照血友病的发病率为5~10/10万估算,预计我国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右;而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫,生活捉襟见肘,其生存现状不容乐观。

    中华慈善总会多年来一直关注血友病患者群体的困难与需求,开展了多项针对性的援助项目。2009年6月,中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”。该项目旨在通过中华慈善总会和医疗保险共同承担拜科奇治疗的模式,帮助中国血友病儿童获得拜科奇的治疗,减少关节损伤的发生,提高血友病儿童的生活质量。同年,拜科奇药物援助通过省慈善总会进入山东血友病家庭。

    从2016年开始,该项目从药物援助改为资金援助,即血友病家庭在医保报销和民政慈善救助外,还可以享受10%的费用报销。这无疑极大减轻了血友病患者家庭的经济压力,让更多孩子可以正常生活。

    山东省慈善总会副会长兼秘书长张彦龙介绍,拜科奇Co-pay项目自2016年在我省实施多方共付模式以来,取得了良好的效果和反响,截止2017年5月底,全省有省直和青岛、济宁、菏泽四地实施了本项目,共发放项目援助资金92万元,救助血友病患者120多人。

    为了扩大项目的影响力,号召更多的爱心企业和人士关心、关注血友病患者,山东省慈善总会将为项目提供每年20万元的资金配套,在中华慈善总会总援助患者总购药款10%的基础上,再援助5%,能够帮助已启动大病医保的患者达到零负担,没有启动大病医保的患者,也能够切实得到经济援助,减轻压力。

    张彦龙表示,通过召开这次拜科奇Co-pay慈善项目北区工作经验交流会,希望能够学习兄弟省市在项目管理中的先进做法,分享项目管理中的经验与成果,更加积极稳妥的提升项目管理与救助水平,携手推动拜科奇Co-pay慈善项目获得更好的发展前景,朝着标准治疗的方向不断努力,携手血友病患者一起前行,让奔跑不再是奇迹。

    今后,山东省慈善总会将在中华慈善总会的指导下,进一步加强药品援助项目在全省的推广,本着实效可行的原则,成熟一家建设一家,力争在十七地市设立更多的发药点,帮助更多的大病患者得到援助,提高生活质量,减轻经济负担。

 

 

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